31 décembre 2009

Bien Venu

Bonjour, bienvenue sur ce blog dont le sujet principal sera bien sur : la Drepanocytose.

Tout d'abord, comment definir la drépanocytose ?

C’est une maladie chronique grave des globules rouges, d’origine génétique. Les globules rouges sont les cellules du sang qui transportent l’oxygène aux tissus en le fixant sur une protéine, l’hémoglobine. La fluidité de l’hémoglobine normale est telle que les globules rouges dont la membrane est souple peuvent passer dans de tout petits vaisseaux sanguins, dont le diamètre est inférieur au leur. Le malade drépanocytaire a une hémoglobine, dite S, qui perturbe cette souplesse, lorsqu’elle est en quantité importante dans les globules, surtout en cas de baisse de la pression partielle en oxygène. Ceux-ci peuvent alors boucher les petits vaisseaux. Les conséquences sont très sérieuses : une anémie, avec un ictère (la « jaunisse »), dû à la destruction accélérée des globules rouges anormaux ; des douleurs d’une intensité extrême, supérieure à celles des fractures, pouvant commencer très tôt dans la vie, véritable hantise pour les enfants comme pour les adultes, pouvant siéger n’importe où, mais le plus souvent dans les os ; une tendance aux infections graves, par exclusion de la rate, qui joue un rôle important dans la défense antibactérienne et l’immunité ; des lésions d’organes, y compris le cerveau.
Pour être malade, il faut être homozygote, c’est-à-dire avoir deux gènes programmés pour fabriquer de l’hémoglobine S, chacun provenant de l’un des deux parents. Ceux-ci n’ont qu’un seul gène de la maladie et un gène normal , ils sont hétérozygotes ; ils fabriquent à la fois de l’hémoglobine normale et de l’hémoglobine S, mais celle-ci est en quantité insuffisante pour les rendre malades. On dit qu’ils sont porteurs sains de la maladie.
Definition tiree du site :alavotre.blog.lemonde.fr

Ensuite...

C’est une facon pour moi de partager nos informations, les progres de la science, ma propre experience, et essayer d'etablir une "carte" de soignants de la Drepanocytose a travers le maximum de pays, a savoir, ou se faire soigner en France, au Canada ou au Japon par exemple. Vos temoignages nous seront utiles, demandez au medecin qui vous soigne (ou l'equipe/etablissement) son autorisation de publier ses coordonnees sur ce site et ainsi eviter a d'autres de vaines recherches...

Essayons de faire de ce blog, un OUTIL fantastique de connaissance de cette maladie genetique.
Etant patient atteint de cette maladie, mes propos ici seront donc vulgarises, et nous eviterons un jargon trop technique.

Essayons de faire de ce blog un ANNUAIRE de competences, de connaissances.

Oui, bien venu.

4 commentaires:

Abo a dit…

c'est bien de faire connaître la chose vous avez le soutien de tous les malade que je connais.

Abo

Kunta Kinte a dit…

Merci Abo...

Jaynova a dit…

Je découvre ton blog à l'instant Kunta Kinte, très belle initiative que je salut depuis la Guadeloupe.

Dans la Basse-Terre où je vie je crois que nous sommes environs 150 individus traiter au CHGI de Basse-Terre, par une toute petite mais très compétente équipe.

Je te souhaite bon courage pour maintenir ton blog, je le suivrais de prêt.

drepavie a dit…

GALA CARITATIF POUR LA DRÉPANOCYTOSE
De nombreux artistes, des créateurs et des ambassadeurs se mobilisent

Samedi 23/04/2011 de 19h30 à 04h00
CHAPITEAU PRESTIGE CIRQUE MORENO
112 rue de la Haie Coq
75019 PARIS
FRANCE
http://www.projetdeep.com

Places en prévente :
http://www.weezevent.com/evenement.php?id_evenement=5309&id_page=7095