16 octobre 2009

La douleur, c'est son nom.

Pour moi ça a commencé à l'âge de 5 ans à peu près, je ne me souviens pas trop...; heureusement.
A cette époque, à part l'aspirine 500 du Rhone...

Je vous parle d'un temps que les jeunes de 20 ans ne peuvent pas connaître. Je vous parle des années 70. Un trou béant dans la connaissance de la maladie.


La crise drépanocytaire arrive sournoisement, c'est un iceberg de douleur(s), caché, qui apparaît en un millième de seconde. L'instant d'avant ? On rit, on joue, on se baigne dans l'océan, on court.

La seconde après ? L'iceberg. Un iceberg de douleur qui émerge. Des fois petit à petit ; mais sûrement, toujours. N'allez pas croire que c'est une douleur qui s'apprivoise. Elle submerge tout. Elle vous coupe la respiration ; tellement forte, que l'on ne peut plus se concentrer sur une respiration, toute bête.

La douleur peut être localisée (un membre, ou le dos, ou la poitrine) ou généralisée. C'est au-delà de l'humainement supportable, on aimerait que le cerveau déconnecte mais non. Ce n'est pas une douleur "franche" comme lorsqu'on se casse un membre, non, c'est une douleur lancinante, qui irradie par ondes. Ça baisse et puis ça crève le plafond. Dans ces moments la, parler est aussi un effort. Tout de suite, il faut gérer la douleur ; on oublie le Propofan, on oublie tous les médicaments que vous connaissez, non, il faut de la Morphine. Injectable. si possible toutes les 10 minutes. En dessous de ce seuil, c'est du placebo.

Et on sait que l'on en a pour un minimum, 15 jours de souffrance. Ça aussi il faut gérer. Diluer le sang, vite. Boire beaucoup, 2 à 3 litres de liquide par jour. Mais se pose immédiatement un problème : aller aux toilettes : impossible, la douleur est insoutenable. Pourtant il faut se lever ; la, les plus fort mentalement y arrivent ; )


Après m' être observé, ainsi que les autres enfants, adulescents,  un trait commun semble se détacher : une sorte de... force mentale. (ou instinct de survie...)   

La douleur. La douleur. Presque un être physique. Maintenant, dans les hôpitaux, quand vous arrivez en crise, on vous présente une règle graduée servant à s'auto-évaluer la douleur. En général, disons que cela va de 1 à 10 par exemple. Moi je situe la douleur en temps de CVO à 15. Ça vous donne une idée. Vous vous souvenez de Ravaillac ? Celui qui assassina Henri IV ; il fut écartelé en place publique. Aucun rapport ? Si... J'ai souvent tenté de décrire (ma) douleur (mes douleurs) comme telle (s) : ce serait comme la douleur provoqué par un écartèlement, mais tout le temps. Les praticiens Hospitaliers évaluent les douleurs dues à une CVO à des douleurs supérieures à des fractures.

Vous qui êtes "étrangers" à cela, ne sous-estimez jamais la douleur d'une crise drépanocytaire.

Elle est... Indescriptible.