Pour moi ça a commencé à l'age de 5 ans à peu près, je ne me souviens pas trop ; heureusement.
A cette époque à part l'aspirine 500 du Rhone...
Je vous parle d'un temps que les jeunes de 20 ans ne peuvent pas connaitre. Je vous parle des années 70. Un trou béant dans la connaissance de la maladie.
La crise drépanocytaire arrive sournoisement, c'est un iceberg de douleur, caché, qui apparait en un millième de seconde. L'instant d'avant ? On rit, on joue, on se baigne dans l'océan, on court.
La seconde après ? L'iceberg. Un iceberg de douleur qui émerge. Des fois petit à petit ; mais surement, toujours. N'allez pas croire que c'est une douleur qui s'apprivoise. Elle submerge tout. Elle vous coupe la respiration ; tellement forte, que l'on ne peut plus se concentrer sur une respiration, toute bête.
La douleur peut être localisée (un membre, ou le dos, ou la poitrine) ou généralisée. C'est au-dela de l'humainement supportable, on aimerait que le cerveau déconnecte mais non. Ce n'est pas une douleur "franche" comme lorsqu'on se casse un membre, non, c'est une douleur lancinante, qui irradie par ondes. Ca baisse et puis ca crève le plafond. Dans ces moments la, parler est aussi un effort. Tout de suite, il faut gérer la douleur ; on oublie le Propofan, on oublie tous les médicaments que vous connaissez, non, il faut de la Morphine. Injectable. si possible toutes les 10 minutes. En dessous de ce seuil, c'est du placebo.
Et on sait que l'on en a pour minimum 15 jours de souffrance. Ca aussi il faut gérer. Diluer le sang, vite. Boire beaucoup, 2 à 3 litres de liquide par jour. Mais se pose immédiatement un problème : aller aux toilettes : impossible, la douleur est insoutenable. Pourtant il faut se lever ; la, les plus fort mentalement y arrivent.
Après m' être observé ainsi que les autres enfants, un trait commun se détache : une force mentale.
La douleur. La douleur. Presque un être physique. Maintenant, dans les hopitaux, quand vous arrivez en crise, on vous présente une règle graduée servant à s'auto-évaluer la douleur. En général, disons que cela va de 1 à 20 par exemple. Moi je situe la douleur en temps de crise à 35/40. Ca vous donne une idée. Vous vous souvenez de Ravaillac ? Celui qui assassina Henri IV ; il fut écartelé en place publique. Aucun rapport ? Si... J'ai souvent tenté de décrire la douleur comme telle : ce serait comme la douleur provoqué par un écartèlement, mais tout le temps.
Vous qui êtes "étranger" à cela, ne sous-estimez pas la douleur d'une crise drépanocytaire.
Elle est indescriptible.
16 octobre 2009
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6 commentaires:
BJR
JE CONNAIS CETTE DOULEUR J AI 28ANS MAMAN D UN BB DE 7MOIS ET JE SUIS DREPANOCYTAIRE SS .A PAR MOI LORSQUE J ETAIS ENCORE DANS MON PAYS JE VOYAIS ET JE CONNAISSAIS DES DREPAS SS KI VIVIEAIENT LE MEME CAUCHEMAR.
MON EMAIL POUR DISCUTER SI VOUS LE SOUHAITER
babycool20042003@yahoo.fr
ça doit etre dur tout ceci. Ben je connais toutes ces douleurs , suis aussi drépano ss.
www.masouffrance100.skyblog.com tu peux venir me rendre visite et on pourra parler.
mets plus de pub !!
Encore moi, j'ai beaucoup apprécier ta description.
Pour info l'échelle de douleur que nous utilisons en Guadeloupe vas de 1 à 10 et effectivement les jours de grosse crise je n'hésite pas à dire 15.
Tu as bien fait de souligné le trait de force mentale qui se développe (je suppose instinctivement) chez nous.
Pour le reste je pense que tu donne une idée assez précise de ce qu'est la douleur.
Personnellement j'encourage mon entourage à tenter la petite expérience suivante :
Prenez un bac (suffisamment grand pour y mettre la main) avec de l'eau presque gelée, ajoutez-y des glaçons pour la rendre glaciale et y tremper la main durant 10min env.
Déjà je ne pense pas que la personne tiendra aussi longtemps mais si elle y parviens sa main sera totalement endolorie car la circulation sanguine sera quasi-interrompue. Dès lors il faut tenter de distingué le froid, la couleur bleutée de la main et la douleur en ne retenant que cette dernière.
Là, la personne approche (un peu) l'une de nos plus faibles crises.
Merci Jaynova pour tes commentaires et souhaitons bous bon courage… : )
Ooops. Souhaitons Nous…
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