Pour moi ça a commencé à l'âge de 5 ans à peu près, je ne me souviens pas trop...; heureusement.
A cette époque, à part l'aspirine 500 du Rhone...
Je vous parle d'un temps que les jeunes de 20 ans ne peuvent pas connaître. Je vous parle des années 70. Un trou béant dans la connaissance de la maladie.
La crise drépanocytaire arrive sournoisement, c'est un iceberg de douleur(s), caché, qui apparaît en un millième de seconde. L'instant d'avant ? On rit, on joue, on se baigne dans l'océan, on court.
La seconde après ? L'iceberg. Un iceberg de douleur qui émerge. Des fois petit à petit ; mais sûrement, toujours. N'allez pas croire que c'est une douleur qui s'apprivoise. Elle submerge tout. Elle vous coupe la respiration ; tellement forte, que l'on ne peut plus se concentrer sur une respiration, toute bête.
La douleur peut être localisée (un membre, ou le dos, ou la poitrine) ou généralisée. C'est au-delà de l'humainement supportable, on aimerait que le cerveau déconnecte mais non. Ce n'est pas une douleur "franche" comme lorsqu'on se casse un membre, non, c'est une douleur lancinante, qui irradie par ondes. Ça baisse et puis ça crève le plafond. Dans ces moments la, parler est aussi un effort. Tout de suite, il faut gérer la douleur ; on oublie le Propofan, on oublie tous les médicaments que vous connaissez, non, il faut de la Morphine. Injectable. si possible toutes les 10 minutes. En dessous de ce seuil, c'est du placebo.
Et on sait que l'on en a pour un minimum, 15 jours de souffrance. Ça aussi il faut gérer. Diluer le sang, vite. Boire beaucoup, 2 à 3 litres de liquide par jour. Mais se pose immédiatement un problème : aller aux toilettes : impossible, la douleur est insoutenable. Pourtant il faut se lever ; la, les plus fort mentalement y arrivent ; )
Après m' être observé, ainsi que les autres enfants, adulescents, un trait commun semble se détacher : une sorte de... force mentale. (ou instinct de survie...)
La douleur. La douleur. Presque un être physique. Maintenant, dans les hôpitaux, quand vous arrivez en crise, on vous présente une règle graduée servant à s'auto-évaluer la douleur. En général, disons que cela va de 1 à 10 par exemple. Moi je situe la douleur en temps de CVO à 15. Ça vous donne une idée. Vous vous souvenez de Ravaillac ? Celui qui assassina Henri IV ; il fut écartelé en place publique. Aucun rapport ? Si... J'ai souvent tenté de décrire (ma) douleur (mes douleurs) comme telle (s) : ce serait comme la douleur provoqué par un écartèlement, mais tout le temps. Les praticiens Hospitaliers évaluent les douleurs dues à une CVO à des douleurs supérieures à des fractures.
Vous qui êtes "étrangers" à cela, ne sous-estimez jamais la douleur d'une crise drépanocytaire.
Elle est... Indescriptible.
12 commentaires:
BJR
JE CONNAIS CETTE DOULEUR J AI 28ANS MAMAN D UN BB DE 7MOIS ET JE SUIS DREPANOCYTAIRE SS .A PAR MOI LORSQUE J ETAIS ENCORE DANS MON PAYS JE VOYAIS ET JE CONNAISSAIS DES DREPAS SS KI VIVIEAIENT LE MEME CAUCHEMAR.
MON EMAIL POUR DISCUTER SI VOUS LE SOUHAITER
babycool20042003@yahoo.fr
ça doit etre dur tout ceci. Ben je connais toutes ces douleurs , suis aussi drépano ss.
www.masouffrance100.skyblog.com tu peux venir me rendre visite et on pourra parler.
mets plus de pub !!
Encore moi, j'ai beaucoup apprécier ta description.
Pour info l'échelle de douleur que nous utilisons en Guadeloupe vas de 1 à 10 et effectivement les jours de grosse crise je n'hésite pas à dire 15.
Tu as bien fait de souligné le trait de force mentale qui se développe (je suppose instinctivement) chez nous.
Pour le reste je pense que tu donne une idée assez précise de ce qu'est la douleur.
Personnellement j'encourage mon entourage à tenter la petite expérience suivante :
Prenez un bac (suffisamment grand pour y mettre la main) avec de l'eau presque gelée, ajoutez-y des glaçons pour la rendre glaciale et y tremper la main durant 10min env.
Déjà je ne pense pas que la personne tiendra aussi longtemps mais si elle y parviens sa main sera totalement endolorie car la circulation sanguine sera quasi-interrompue. Dès lors il faut tenter de distingué le froid, la couleur bleutée de la main et la douleur en ne retenant que cette dernière.
Là, la personne approche (un peu) l'une de nos plus faibles crises.
Merci Jaynova pour tes commentaires et souhaitons bous bon courage… : )
Ooops. Souhaitons Nous…
Salut, moi je m'appelle REINE j'ais 27ans je suis une jeune mariée.J'ais la DREPANOCYTOSE SS homosygote.C'est une douleur qu'ont ne peux pas exprimer sa fait un mal de chien tres tres mal mon marie me demande de 1 a 10 a combien ta mal je lui répond j'ais mal a 30.Je prend de la morphine mes seul sa me fait rien.De puis que je suis né que cette maladie me torture .Le pir dans tout sa il y a rien pour le calmer rapidement.Je me demande si je vais survivre a cette maladie encors longtemps.La seule chosse que j'ais trouvé pour le soulagé plus rapidement.C'est de la marijuane pendants les crise je fume 4 joints et c'est mon mari qui me les roule.Quand je fume le premier je sans que j'arive a suporter la douleur apres je fume le deuxieme et sa le calme encore plus et quand je fume le troisieme je commence a oublié un peux la douleur et a la quantrieme je de viens encore plus calme c,EST LA SEULE CHOSE QUE J'AI TROUVÉ POUR NOUS CALMER DE CETTE MALADIE MÉCHANT SANS PITIER. J'AIS PERDU MA SOEUR ET MON FRERE MA MERE ET MON PERRE.JE SUIS LA SEULE QUI EST VIVANT DANS MA FAMIELLE.Pour la marijuana le docteur peux te faire un papier pour que tu puisse en avoir légalement.Moi pour réussir a calmer se mal orible je prends de la morphine des anti douleur des relaxant + les joints de marijuana et quands tous finis par ne plus suffir je vais a l'hopital pour me faire réhidrater et transfuser du sang.Mes en général mon marie réussie a me calmer de ces douleurs a la maison.
Bonjour Reine,
Merci de ton commentaire, je vois que tu as beaucoup de courage... Il en faut dans notre cas... Il nous faut lutter contre certains médecins qui ne connaissent pas suffisamment cette maladie et qui vous préconise du "simple" Propofan... Lutter contre les pharmaciens pour qui les malades sont au mieux des toxicos... Lutter parfois contre sa propre famille qui ne comprendra jamais cette douleur incapacitante annihilante.
Mon cocktail anti-douleur est à base de Morphine (Durogesic), et de Fentanyl (Effentora), c'est assez efficace... Quand on en a. Le problème reste l'addiction. Mais pour moi c'est un problème secondaire; d'abord il faut stopper cette douleur.
Merci encore pour ton témoignage, mon blog a changé d'adresse, maintenant :
> http://www.drepanocytose.net
moi j'ai 25 ans a peine je me porte bien et tombe de moins en moins malade le seule problème que j'ai c'est ma relation avec mon fiancé,lui est as et moi SS donc on peu pas avoir d'enfant et il va surement me quitté,je ne tombe que sur des as et ma vie sans un enfant n'a pas de sens je ne sais pas comment lui annoncé la nouvelle car lui ignore grand chose sur la maladie je suis anéantie que me réserve le futur?fais je finir seule?
Réponse à l'anonyme du "2 janvier 2013 16:46".
Salut Miss, tu es jeune, tu tombe de moins en moins malade, que demande le peuple ?
Effectivement les AS sont fréquents, mais il te reste de l'espoir. Tu ne peux pas dire "ne pouvoir faire d'enfant avec ton fiancé actuel", disons plutôt que tu as plus de risque d'avoir un enfant malade.
Mais tu as une chance sur 2 d'avoir un enfant AS (porteur du gêne mais non malade).
Aller, ne t'en fait pas plus que ça, parles-en à ton compagnon, enseignement lui bien les rudiment de notre pathologie et n'ai pas trop de craintes. Si tu lui explique les choses calmement pourquoi cela serais t-il un problème ?
Cordialement.
Bonjour
Ton témoignage m a bcp toucher car je suis également drépanocytaire ss et ses temps si je souffre constamment au point que je suis devenu dépendante des médicamment (morphine , oxycontin) j ai tenter d arrêter mais aussi tôt je fais des crises tellement insupportables que j ai envi de mourrir pour que ça s arrête.
Je veux vraiment m en sortir et ne plus être dépendante mais je ne sais pas comment faire????
Pourrais tu m aider?????
Si vous avez l'herpès dans tout votre corps, comme des boutons de fièvre, le hsv ou le zona, vous savez ce que c'est que de rester avec la douleur et le malaise provoqués par l'herpès. Je n'ai pas besoin de vous dire à quel point il serait génial de trouver quelque chose qui fonctionne si bien que vous n'avez plus à craindre le stress ou les épidémies, la médecine à base de plantes du Dr Itua a guéri mon herpès en deux semaines de traitement.est authentique et naturel. la médecine à base de plantes n'a aucun effet secondaire, la raison pour laquelle j'écris ceci est que j'ai promis au Dr Itua de partager son travail à base de plantes avec le monde pour voir que l'herpès n'est plus un problème. De plus, le Dr Itua peut aussi soigner les maladies suivantes ... VIH, Hsv 1/2, Hépatite B, Cancer, Diabète, Infertilité Hommes / Femme, Scoliose, Fibromyalgie, Toxicité de la Fluoroquinolone
Syndrome Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.Fatal Familial Insomnia Factor V Leiden Mutation, Loterie Spell, Copd, Zona, Fibrome, Fibromyalgie, Foie / Infections Inflamotry, Épilepsie, Maladie Cœliaque, Maladie de Creutzfeldt – Jakob, Maladie de la femme, , Maladie d’Alzheimer, Carcinome corticosurrénal.Asthme, Asthme allergique. Voici son contact ... drituaherbalcenter@gmail.com/Whatsapp Phone. + 2348149277976. J'ai payé ses médicaments à base de plantes et je les ai envoyés via le service de messagerie que je les ai pris de toute urgence et utilisés.
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